|
 |
LLC - Registro Brasileiro de Leucemia Linfocítica Crônica
A leucemia linfocítica crônica (LLC) é
a leucemia mais freqüente nos países ocidentais, ocorrendo em cerca
de 30% de todas as leucemias do adulto, acometendo principalmente a população
acima de 60 anos de idade. Caracteriza-se pela proliferação clonal
de linfócitos B CD5 positivos.
É uma doença interessante do ponto de vista epidemiológico,
pois raramente é vista entre os orientais e a sua incidência não
sofre influência de agentes ambientais como substâncias tóxicas
ou radiações ionizantes. Pacientes com LLC podem apresentar evolução
clínica variável desde muito indolente ( curso de muitos anos) a
forma mais agressiva e rapidamente fatal.
Na última década houve um grande avanço no conhecimento da
fisiopatologia desta doença e fatores de prognóstico de maior impacto
foram estabelecidos e, do ponto de vista terapêutico, novos medicamentos
com maior eficácia surgiram.
Desta forma é interessante conhecer a real situação no Brasil desta
doença, com características epidemiológicas, clínicas
e de prognóstico muito peculiares, uma vez que não encontramos referências
de literatura a respeito que fossem representativas da LLC no país.
Objetivos:
a. Objetivo inicial
1) Identificação e cadastramento dos principais
centros brasileiros que atendem pacientes com LLC e cadastramento de portadores
de LLC.
2) Levantamento epidemiológico da situação atual
da LLC no país. Serão analisados : incidência da LLC no Brasil;
caracterização clínico-biológica de pacientes brasileiros;
métodos diagnósticos utilizados para LLC; principais esquemas terapêuticos
utilizados a nível nacional; sobrevida geral e causas de óbito.
b. Objetivos futuros:
Estabelecimento de protocolos de pesquisa clínica e de pesquisa básica.
Métodos:
Serão convidados todos os centros que atendem LLC para registrarem os seus
pacientes, através de divulgação durante os eventos científicos e na RBHH e contatos individuais.
Os dados clínicos e laboratoriais dos pacientes serão registrados num formulário próprio
constante neste site. Os dados alimentados serão analisados quanto à incidência da LLC
no Brasil; caracterização clínico-biológica de pacientes
brasileiros; métodos diagnósticos utilizados para LLC;
principais esquemas terapêuticos utilizados a nível nacional; sobrevida geral e causas de óbito.
Os resultados obtidos serão divulgados inicialmente para os centros participantes e posteriormente,
serão publicados em congressos e periódicos científicos da especialidade com participação de todos do grupo.
Estudos futuros: os hematologistas participantes serão, oportunamente, convidados
para reuniões/discussões para elaboração de projetos.
Assim, convidamos os colegas que atendem pacientes com LLC a participarem deste projeto.
- Para agilizar e facilitar a inclusão prospectiva dos pacientes, solicitamos cadastrar primeiro aqueles que foram diagnosticados em 2010, 2009, 2008 e, assim, chegando até 2005 e 2004, se possível.
- Não se esquecer de cadastrar todos os pacientes diagnosticados em seu serviço, durante cada ano, independentemente do acompanhamento.
Apoio:
|
|
Departamento de Informática em Saúde
|
|
|